Ufficiali Giudiziari di Roma, Concerto di Natale per la Distrofia di Duchenne e Becker

Gli organizzatori quest’anno hanno scelto di contribuire a due progetti di assistenza dedicati ai ragazzi e alle famiglie che combattono contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Duplice quindi la raccolta di fondi: la prima, che verrà realizzata attraverso il pubblico, andrà a finanziare il lavoro di Francesca Ceradini, il biologo molecolare che si occuperà di curare gli aspetti genetici nel Registro Italiano Pazienti Duchenne/Becker. La seconda, realizzata grazie ad una partnership con l’Istituto per il Credito Sportivo che ha stanziato oltre 21.000 euro, che finanzierà Alessandra Franceschini, la neuropsicologa che segue i pazienti e le famiglie in un progetto di valutazione neuropsicologica e di assistenza nei deficit cognitivi. Al Concerto, nel quale si esibiranno musicisti e cantanti non professionisti legati dalla passione per la musica, sarà presente Claudio Fancelli, Presidente della Corte d’Appello di Roma, che patrocina l’iniziativa del Fondo Claudio Bimbo. Tra gli ospiti invitati anche Milena Miconi e Pierfrancesco Favino, testimonial della Campagna di raccolta fondi “Rompere il silenzio” organizzata a febbraio del prossimo anno.“In otto anni abbiamo finanziato, con oltre 80.000 euro, alcuni tra i più promettenti progetti di ricerca che hanno ottenuto importanti risultati scientifici. Siamo riusciti a sostenere il lavoro di giovani ricercatori come Giulia Minetti e Claudia Colussi, che collaborano con Pier Lorenzo Puri.” " Ha ricordato Federico Ferraro, organizzatore e conduttore del Concerto “Anche quest’anno il tema portante del concerto, dal titolo “Il Treno del Futuro. C’è un tempo per ogni cosa”, racconterà la speranza nel domani. " Ha proseguito Gianni Buontempi, ideatore del Fondo Claudio Bimbo - Grazie alle canzoni partiremo per un viaggio che ci farà conoscere il valore di una vita serena e la certezza di arrivare ad una cura che sconfiggerà la malattia. Ma ci farà comprendere quanto sia importante la consapevolezza, che hanno questi genitori, di concentrarsi sul presente perch锦”¦. c’è un tempo per ogni cosa”. " Ha concluso Buontempi La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. In caso di familiarità , grazie alla consulenza genetica è possibile conoscere con precisione il rischio di trasmettere ai propri figli la patologia. Si calcola, però, che circa un terzo dei casi DMD nasca da madri che non sono portatrici; la malattia, in La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.

Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.org

Per sostenere i progetti di Parent Project Onlus c/c postale 94255007 - c/c bancario 000000005775 BCCR abi 08327 cab 03219 cin V