Solidarietà. Presentata campagna contro epidermolisi bollosa

Milano: Natale all’Oasi: in volo con i "bambini farfalla": è questo il titolo della campagna di sensibilizzazione sull’Epidermolisi Bollosa, la rara e grave malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose interne, rendendole fragili appunto come le ali delle farfalle. l’iniziativa è promossa dall’Assessorato all’Arredo, Decoro urbano e Verde assieme all’Associazione Cometa e a Debra Italia Onlus.

l’Oasi delle farfalle, la struttura didattico-scientifica presente a Milano dal giugno scorso presso i Giardini Montanelli di Porta Venezia, accende i riflettori su questa terribile patologia che conta in Italia 850 casi e oltre 500.000 nel mondo, con una raccolta di fondi e dedicando uno spazio ad hoc a Debra Italia Onlus, l’Associazione di genitori attiva da anni nel campo dell’assistenza e del sostegno alla ricerca.

Una frizione, un trauma anche minimo possono causare bolle e ferite, spesso le lesioni si formano anche spontaneamente; la guarigione è lenta e necessita di lunghe e dolorose medicazioni quotidiane: questa rara malattia ha iniziato ad essere conosciuta dal pubblico grazie alla sensibilità e all’impegno di Luna Berlusconi, affetta da una forma molto lieve di EB e recentemente nominata Ambasciatrice dei "Bambini Farfalla". "l’Oasi delle farfalle - spiega l’assessore Maurizio Cadeo - è stata visitata in questi mesi da 50.000 persone. Ogni giorno vi si recano scolaresche guidate dall’Associazione Didattica Museale del Museo di Storia Naturale e presto la struttura diventerà stabile, con un ampliamento della zona mostre già dalla prossima primavera".

"Forte del successo di pubblico riscosso dall’Oasi - continua Cadeo - il Comune si fa promotore di una collaborazione che ci auguriamo feconda e duratura con l’Associazione Cometa (già promotrice del progetto dell’Oasi) e con Debra Italia onlus, per realizzare definitivamente un centro di educazione ambientale di livello internazionale e per sensibilizzare gli italiani alla lotta contro una rarissima malattia, quella dei ‘Bambini farfalla'. Insieme a Cometa, alla Sovrintendenza per i beni Architettonici e per il Paesaggio, al Museo di Storia Naturale e al Politecnico, stiamo studiando il progetto definitivo per costruire una struttura non solo a bassissimo impatto ambientale, ma anche dimostrativo di nuove fonti di energia rinnovabile".

"Uno degli obiettivi principali di DEBRA Italia - ha detto Luna Berlusconi - è il suo profondo impegno a far conoscere questa rara malattia per favorire, prima di tutto, la piena integrazione sociale dei Bambini Farfalla, a partire dall’inserimento scolastico. Integrazione come inclusione: desideriamo combattere le difficoltà che nascono da una condizione che è sotto gli occhi di tutti, che attira la curiosità e trasforma la malattia in una ‘diversità' inaccettabile, umanamente e civilmente".

"Sono molto lusingata - dichiara Patricia Kieran, Presidente dell’Associazione Cometa Divulgazione Scientifica e responsabile del Progetto ‘Oasi delle farfallè - di questo matrimonio con Luna Berlusconi, Ambasciatrice dei ‘Bambini Farfalla'. Credo che insieme, Cometa e Debra Italia Onlus, possano realizzare progetti a tutela del mondo in cui viviamo e dei suoi protagonisti più sfortunati; la prima a favore di ambiente e animali, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e soprattutto i più giovani al rispetto e all’amore per la natura, la seconda per le persone più fragili della nostra società".

Per Natale, l’Oasi delle Farfalle si presenterà con un nuovo allestimento: macro foto tropicali lungo tutto il perimetro; riscaldata, per garantire le più idonee condizioni climatiche utili per la riproduzione delle diverse specie di lepidotteri e rinnovata nel suo corredo vegetativo.

Una particolare iniziativa è prevista nelle giornate di sabato 13 e domenica 14 dicembre: in regalo 500 splendide Crisalidi di farfalla italiana dal nome Podalirio (Iphiclides Podalirius), ai primi 500 bambini accompagnati in visita all’Oasi.

Infine, il noto gioielliere milanese Giorgio Grimoldi ha realizzato, in edizione limitata per l’Associazione Cometa, l’orologio "Va Bene Farfalla", con il simbolo della farfalla e in 2 varianti di colore e materiali. Cometa devolverà parte del ricavato della loro vendita all’associazione Debra Italia Onlus.

A partire da domenica 7 dicembre, l’Oasi delle Farfalle osserverà gli orari natalizi (gli stessi dell’adiacente Villaggio delle Meraviglie): rimarrà aperta tutti i giorni dalle ore 10.00 alle ore 22.00 e nei week end e festivi fino alle ore 24.00.