La Video storia di Cesare - Istituzioni che “INDECENZA”!!!

Premiato il cortometraggio della Storia di Cesare Scoccimarro.. una storia di sofferenza, e richieste di aiuto.. verso le istituzioni... ma tutto sembra svolgersi.. in un modo poco morale.. non si riesce ad ottenere quanto possibile.. La sua vita si sta spegnendo... con grande dolore.. e una rassegnazione non voluta da Cesare.. e una Stefania che si offre con anima e corpo.. per donargli tutto ciò che è in suo possesso.. AMORE, e Sostengo nella sua malattia.. una storia che tocca il cuore di ognuno di noi.. CESARE Si Racconta: Mi hanno chiamato Massimiliano, facendomi pensare fermamente che si trattasse di una risposta preconfezionata, (vedi lettera n. 2), mi sono sentito dire che l’unica soluzione è un ricovero in una struttura (vedi lettera n.2), -ma quale, non ne esistono per malati come me!- , dove morirei in poco tempo, mi sono sentito dire che “Si sta avviando una riflessione più generale riguardo a situazioni simili”, (vedi lettera n.5), ma mi prendono in giro? Quale riflessione? Ho bisogno di fatti! Ho richiesto aiuto al Difensore Civico, (vedi lettera n. 4, n. 6 e n.13), ma anche qui, nonostante tutto, si assiste ad un patetico rimpallo tra Regione, ASL e Comune. TUTTO QUESTO E’ INDECENTE! O si interviene, o voglio sentirmi dire che il Sistema Italia non è in grado di prendersi in carico e assistere persone come me, e allora CHIEDO DI STACCARE LA SPINA! ! Ribadisco, voglio vivere, non sopravvivere in condizioni terribili... "Queste le parole di Cesara, una persona alla quale le istituzioni.. non offrono il giusto contributo... " Lettera n.1 Lettera inviata dalla moglie di Cersare in data 5 marzo 2005 a Ministero Salute, Regione Lombardia, Comune Milano, ASL Milano, ecc e 17 maggio 2005 all’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia Lettera n.2 Risposta alla lettera n.1, in data 4 aprile 2005, della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale (dott. Bruno Calchera) Lettera n.3 Risposta alla lettera n.1, in data 15 marzo 2005, dell’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano (dott.ssa Tiziana Maiolo) Lettera n.4 Prima Lettera inviata da Difensore Civico, Dott. Massimiliano della Torre, in data 6 luglio 2005, a Regione Lombardia, Comune Milano, ASL Milano Lettera n.5 Risposta alla lettera n.4, in data 27 luglio 2005, della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale (dott. Umberto Fazzone) Lettera n.6 Le considerazioni di Cesare e Moglie rispetto alla lettera n.5, che indecenza!!! Lettera n.7 Seconda Lettera inviata da Difensore Civico, Dott. Massimiliano della Torre, in data 3 ottobre 2005, a Regione Lombardia, Comune Milano, ASL Milano Lettera n.8 Lettera inviata da Giunta Regionale Direzione Generale Sanità ad ASL e al Difensore Civico Lettera n.9 Lettera inviata dalla moglie di Cesare, in qualità di presidente dell’Associazione ADINA, per richiedere una audizione alla Commissione 3° Sanità della Regione Lombardia. Lettera n.10 Risposta del Direttore Generale e del Direttore Sociale della ASL città di Milano alla 2° lettera del Difensore Civico, cioè alla lettera n. 7 Lettera n.11 Risposta della Giunta Regionale Direzione Famiglia e Solidarietà Sociale (Dott. U.Fazzone) alla 2° lettera del Difensore Civico, cioè alla lettera n. 7 Lettera n.12 I Commenti alla lettera n. 10 da parte di Cesare e Moglie Lettera n.13 Terza Lettera inviata da Difensore Civico, Dott. Massimiliano della Torre, in data 16 Febbraio 2006, a Direzione Generale Sanità , Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale, ASL Milano Lettera n.14 Relazione del Dott. Iuliano, il pneumologo di Cesare, a testimonianza della necessità di vivere a casa e della mancanza di strutture adeguate Lettera n.15 Relazione del Dott. Campagnoli, il medico di Cesare, a testimonianza dei rischi di un ricovero Il Film di Conoscicesare.org la sua malattia lo ha devastato.. Cronostoria della malattia di Cesare Scoccimarro ”¢ I primi sintomi compaiono a fine 1993, con fascicolazioni alla spalla destra; Cesare ha 32 anni ”¢ A maggio 1994, Cesare, frequentando una palestra, si accorge di avere difficoltà nel muovere il braccio destro e avverte debolezza alle gambe ”¢ A giugno 1994 fa una visita neurologica e una elettromiografia, che risulta positiva ”¢ Ad agosto 1994 viene ricoverato all’Istituto Neurologico Besta dove vengono eseguiti tutti I possibili esami, rachicentesi compresa: la diagnosi è “SOSPETTA SLA” : la debolezza agli arti aumenta, con difficoltà motoria ”¢ Cesare viene da qui in poi seguito dal Policlinico, e su indicazione del Neurologo, Dott. Silani, ad aprile 1995 viene ricoverato a Houston (Texas) dove viene confermata la diagnosi ”¢ Ad agosto 1995 la deambulazione è già parecchio compromessa: Cesare ha bisogno di camminare sostenuto da qualcuno, il braccio destro si muove sempre meno ”¢ La progressione della malattia è molto veloce: ad inizio 1996 i movimenti fini delle mani scompaiono, per cui Cesare, per lavorare, acquisisce un programma di riconoscimento vocale ”¢ A marzo 1996 Cesare smette di camminare, (l’ultima volta ha camminato il giorno 27.03.96, il giorno del nostro matrimonio) e comincia ad avvertire difficoltà nel reggere la testa, le mani e le braccia non si muovono quasi più ”¢ Sempre a marzo 1996 Cesare viene inserito nel trial di un nuovo farmaco, il Riluzolo ”¢ Da settembre 1996 comincia il controllo sulle funzioni respiratorie, tramite spirometrie prima e emogas-analisi poi ”¢ A fine 1997 la capacità vitale è limitata al 57%, la fatica nei movimenti si acuisce, le manovre di passaggio da letto alla carrozzina si complicano, così come le manovre di igiene. La deglutizione non è compromessa, cosicchè Cesare si alimenta correttamente. Cominciano ad insorgere problemi con la voce, che cala progressivamente, anche se non c’è disfagia ”¢ A marzo 1998 la capacità vitale è ridotta al 37% e l’emogas rileva un grado di saturazione O2 del 93% ”¢ A maggio 1998 Cesare segue una cura sperimentale a Perugia basata su un digiuno di 28 giorni, su agopuntura, su fisioterapia e riflessologia plantare: perde più di 15 kg., perde completamente la voce e riacquista piccoli movimenti delle dita delle mani e delle gambe ”¢ Al termine del digiuno non riesce a riprendere l’alimentazione: dopo 5 giorni insorge un episodio di insufficienza respiratoria acuta. Viene ricoverato presso il reparto di rianimazione dell’ospedale di Perugia, intubato, alimentato tramite sondino nasogastrico. ”¢ Il 2 luglio 1998 viene praticata la tracheostomia, il 20 luglio la PEG ”¢ Segue un percorso di riabilitazione di 5 settimane presso l’Ospedale di Costamasnaga ”¢ Dal 28 agosto 1998 Cesare è a casa ”¢ Durante questi anni di permanenza a casa gli episodi più significativi sono stati: ”¢ Un periodo di forte depressione nel 2000 ”¢ Due episodi di Anfgina Pectoris e conseguente ischemia cardiaca nel 2000 e nel 2002 ”¢ Tre ricoveri temporanei nei mesi estivi presso il Centro Don Orione di Bergamo, dovuti alla mancanza di personale infermieristico al domicilio, negli anni 2000, 2001 e 2002 (il primo con molte difficoltà di adattamento, il secondo ben accettato e gestito, il terzo molto difficile, in quanto già la struttura denunciava carenza di posti letto e di personale, tanto che nel 2003 la richiesta di ricovero è stata rifiutata; vedi lettera allegata) ”¢ Le condizioni attuali: ”¢ Allettato 24 H ”¢ Nessun movimento possibile, l’unico movimento conservato è quello degli occhi (la comunicazione si svolge tramite puntamento dei suoi occhi su una tabella trasparente su cui sono applicate lettere e numeri: operazione molto lenta e difficile da imparare; ”¢ Nessuna autonomia respiratoria, ventilazione H24; ”¢ Alimentazione enterale tramite PEG; ”¢ Ricorrenti episodi di sanguinamento tracheale; ”¢ Ricorrenti episodi di tachicardia e fame d’aria; L’unico modo di gestire i problemi quotidiani è avere una persona fisicamente accanto a Cesare 24 ore al giorno, per intervenire prontamente in caso di bisogno. Io, Stefania Bastianello, curo personalmente la formazione delle persone che lo assistono, sia per insegnare loro la comunicazione, che per la gestione delle emergenze, che per la gestione delle operazioni quotidiane. Il mercato, infatti, non è in grado di offrire personale minimamente preparato per assistere questa tipologia di malati. Fai click qui per scaricare il file. (Dimensione file 5,56 MB) Se vuoi saperne di più contattami. Se vuoi avere una copia del film clicca qui I Premi di Un Inguaribile Amore Ha vinto al David di Donatello 2006 il Premio per il Miglior Cortometraggio http://www.daviddidonatello.it/vinci06.htm Ha vinto il primo premio ex-aequo quale miglior documentario al Genovafilmfestival , “per la drammaticità , l’originalità e il coraggio con cui racconta il tema della malattia per approfondire ed esplorare la forza dei sentimenti” Ha inoltre ottenuto, sempre al Genovafilmfestival, una segnalazione dalla critica: “per la partecipazione umana e il consapevole uso del mezzo cinematografico dimostrato.” Al Festival Videocorto Nettuno 2006 ha vinto il Videocorto d’Argento, il premio per la miglior Regia e una menzione della Giuria per Cesare e Stefania “Una scelta finale provocatoria e radicale, probabilmente se ne parlerà molto nel salotto di oggi”¦ Il filo delle emozioni della serata si è concluso con UN INGUARIBILE AMORE di Giovanni Covini, tutto giocato sugli sguardi dei due attori protagonisti, nell’intrecciarsi tra amore e malattia, e che ha riscosso notevoli consensi e un lungo applauso finale” Al Concorso Nazionale Maurizio Poggiali 2006 ha vinto il primo premio “Nella sua drammaticità , il corto rappresenta uno straordinario inno alla vita ed un messaggio d’amore.” Ha vinto il secondo premio al FANO INTERNATIONAL FILM FESTIVAL 2005 “per lo sforzo umano estremo che è stato fatto. Un film contro ogni vigliaccheria che arriva diritto al cuore. Per avere e dare coraggio”. Ha vinto il Premio Speciale della Giuria a OPERE NUOVE BOLZANO 2005 per “Il dramma vero dell’intelligenza prigioniera del corpo malato, condannata all’impotenza anche per effetto di leggi medioevali che impediscono la ricerca. La capacità di mantenere un rapporto umano e di accettare e valutare razionalmente la propria condizione. Il susseguirsi dei sentimenti trasformato in crescendo di drammaticità che si risolve nella rafforzata volontà di lottare. Film di profonda passione civile e di forte impatto emotivo.” Al Frontiere Film Festival 2005 è stato assegnato un premio speciale della Giuria - Premio Musicfeel tutti i link sul sito www.conoscicesare.org Le altre partecipazioni di Un Inguaribile Amore Euganea Movie Movement 2005 http://www.euganeamoviemovement.it Trani Film Festival 2005 - serata dedicata ai corti d’autore http://www.tranifilmfestival.it SEDICICORTO 2005 - Forlì http://www.sedicicorto.it/film.php FESTIVAL INTERNACIONAL DE FILMETS DE BADALONA 2005 - Spagna http://www.badalonacom.com/film.php Cork Film Festival 2005 - Irlanda http://www.corkfilmfest.org Bilbao Film Festival 2005 - Spagna http://www.zinebi.com Festival dei Popoli 2005 - Firenze http://www.festivaldeipopoli.org Shortbutgreat: Milano - Triennale Roma - Teatro Sala Umberto Palermo - Teatro Politeama Garibaldi http://www.shortbutgreat.com La Cittadella del Corto 2006 - Trevignano http://www.cittadelladelcorto.it Film Breve 2006 - Torino http://www.aiacetorino.it/index.php?IDpage=544?=ita Arcipelago Film Festival 2006 - Roma http://www.arcipelagofilmfestival.org Festival di Capalbio2006 - Capalbio http://www.capalbiocinema.com Capacicinemabreve 2006 - Capaci http://www.capacicinemabreve.org Un Inguaribile Amore è stato inoltre proiettato a: Documentary in Europe di Bardonecchia 2005 La “Notte Bianca” di Roma del 17 settembre 2005 alla Libreria del Cinema “Museo in corto”, presso il Museo d’arte contemporanea di Genova, il 28 settembre 2005 Intervista a Giovanni Covini su Shortvillage, la Città del Cortometraggio: http://www.shortvillage.com/db/rubriche.asp?key=45 C’è chi ha scritto queste parole su Cesare e su di me. E ne ha fatto un film-documentario strepitoso. Grazie all’uomo e al regista. Grazie Giò... www.giovannicovini.it - NASTRI D’ARGENTO CORTOMETRAGGI 2006 Stefania “Questo film mi ha toccato dentro. come uomo e come regista. due nomi con i quali non sempre merito di essere chiamato. Mi sono chiesto a lungo, in questi giorni, che cosa significasse essere un regista in questo caso. E alla fine sono arrivato al punto di definirmi con il silenzio. A volte il regista non ha niente da dire ma tutto da ascoltare. E quindi il mio compito è sparire da questo film. Non far sentire la regia, non aggiungere materiale esterno e creativo, ma stare dentro la vostra relazione con voi. In qualche modo questo mi sembra il mio film più segreto. Dove le mie scelte non si vedono o si vedono pochissimo, perché sono tutte a sparire, a non fare, a tacere. Spero che questa via porti la vostra storia il più lontano - e il più vicino - possibile.” “Abbiamo iniziato a lavorare. Il girato ci porta verso soluzioni diverse, evoluzioni del mio pensiero prima delle riprese. E’ sempre così. Girare è scoprire, e in qualche modo essere scoperti nelle emozioni più profonde. Sto scoprendo i silenzi, gli indugi, le pause della loro conversazione. Momenti in cui il ponte sembra congelarsi. Visivamente ho preferito tenere questa luce azzurrina che Roberto ha dato, non percepibile come tale sul posto, ma calcolata per essere così in macchina, perché mi ricorda il ghiaccio, e i movimenti degli occhi di Cesare e delle mani di Stefania sono come una cosa che resiste al gelo dell’immobilità di Cesare. Rispetto a come lo pensavo credo sia più compassato, meno sobbalzante, ma più denso, più elegante (la fotografia di Roberto è strepitosa), più dolente. Non so, non mi sento di fare il regista in questo caso, ma di ascoltare il materiale che mi parla e che si mette insieme. Mai come in questo caso penso che nostro lavoro sia essere ponti, strade, riferire la luce senza credere mai di esserlo. Vedremo. Nel frattempo quei due sono formidabili. Davvero.” “Gireremo martedì alle 15. La prima volta, poi credo che proseguirò almeno un’altra volta. E’ molto delicato girare una cosa così. Per me tutti possono aggiungere un’energia buona, aiutare la concentrazione e l’intimità , superare il problema di fari e cavi, cavalletti e macchine. Ma non è detto che sia così. Cesare potrebbe fare fatica, e noi con lui, e sentire il peso di molte persone attorno che aspettano che lui ce la faccia. O anche che noi ce la facciamo. Potrebbe voler dire delle cose e non dirle perché c’è troppa gente. Non lo so. Davvero, non lo so. Chi si sente nel cuore di essere lì dimenticandosi del tempo che passerà ed essendo disposto a silenzi lunghissimi e a lunghissimi tempi di attesa, è il benvenuto. Da parte mia, ma non siamo in casa mia. Considero questo percorso una specie di regia collettiva. Per cui, come il Papa, lascio i miei appunti visibili a tutti, se qualcuno avesse dei suggerimenti o delle cose da dirmi. Visivamente. Considero la possibilità di girare con tre macchine. Due “istituzionali”, campo e controcampo su Cesare e su Stefania. L’altra a mano, in mano mia, a seguire occhi, dita, lettere, labbra. Una macchina più sporca, meno definita, che dia la dinamica del dialogo. Perchè più seguo questo filo più penso che il film non sia un film sulla malattia, ma sulla relazione con la malattia e con la persona che ne è abitata. Contatti febbrili che aggirano l’ostacolo, sgambetti a Silvestro che vorrebbe la nostra paura. Cos’è straordinario di tutto questo ? La capacità di Stefania e Cesare di costruire ponti. Fra loro e con gli altri. Il compito di questo film è costruire una deviazione a favore del pubblico. Percorrere, abitare la loro relazione, ospiti non guardoni, coinvolti senza ricatti. Narrativamente. Occhi, dita, lettere, superfici trasparenti che riflettono, labbra, movimenti rapidi, intimi, precisi. Continuo a pensare alla danza. Più penso a Cesare immobile e a Stefania iper-attiva, più mi risulta evidente che stiano danzando. Danza il respiratore su e giù, danzano gli occhi in alto e in basso, a sinistra e a destra. Danzano i pensieri di Cesare, e la forza nervosa di Stefania. Il film è questo. Un fitto lavoro di montaggio, e più che si vede l’immobilità e più deve sembrare un pezzo di Bossa Nova, tutto in levare, che ti toglie il fiato. In altre parole: Cesare non cammina perché vola. Volano le sue parole e i suoi pensieri.” Giovanni Covini News da Ladysilvia.it National Network