Landi: Nel 2010 progetti ad hoc per bambini malati di fibrosi cistica

Milano, " Un Sms per un futuro normale - Prosegue fino al 31 ottobre la campagna di sensibilizzazione per la ricerca sulla fibrosi cistica. Grazie al numero solidale 48588 sarà possibile dare un contributo personale inviando un sms del valore di 1 euro o 2 euro, chiamando da rete fissa Telecom.

''E’ una patologia importante ancora non sufficientemente conosciuta - ha detto l’assessore alla Salute Giampaolo Landi di Chiavenna -. Bisogna quindi lavorare molto, non solo sull’informazione al cittadino. A questo proposito il mio Assessorato sta lavorando a una serie di progetti rivolti a bambini e ragazzi in età scolare da avviare nel 2010 per portare una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla malattia e per favorire l’inserimento dei piccoli malati nell’ambiente scolastico e socialè'.

La campagna di sensibilizzazione è corredata da uno spot che ha per protagonisti Matteo Marzotto, vicepresidente e testimonial della Fondazione Fibrosi Cistica, e il piccolo Gianluca Grecchi. Nelle farmacie italiane saranno inoltre in vendita occhiali per la presbiopia firmati gratuitamente da Marta e Matteo Marzotto. Per ogni occhiale acquistato, un euro verrà devoluto alla Fondazione Fibrosi Cistica.

In Italia sono oltre 5mila le persone colpite da fibrosi cistica e quasi tre milioni i portatori sani inconsapevoli, potenziali genitori di bambini malati. Nel nostro Paese vi è un portatore sano ogni 25 persone e vengono diagnosticati 200 nuovi casi ogni anno. Ogni settimana nascono quattro persone con questa patologia e ne muore una. Al momento non esiste una cura definitiva ma, grazie ai progressi degli studi clinici, la speranza di vita ha continuato a crescere e attualmente si attesta attorno ai 40 anni.

Che cos’è la Fibrosi Cistica?
La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica a prognosi sfavorevole della razza bianca. In Italia la frequenza stimata è di 1 malato ogni 2.500 nati vivi, mentre i portatori sani del gene - che possono quindi trasmettere la malattia - sono di uno ogni 25 individui della popolazione. I malati registrati e seguiti presso i centri specializzati sono circa 4.000 in Italia. Permane però ancora una notevole carenza di diagnosi, in particolare di quelle precoci; si ritiene, pertanto, che il numero di malati di fibrosi cistica sia molto più elevato. La prognosi della fibrosi cistica è significativamente migliorata negli ultimi 20 anni e la vita media dei pazienti è destinata ad allungarsi ulteriormente nel prossimo futuro. Di fatto, mentre la sopravvivenza negli anni '60 era di tre o quattro anni, attualmente l’aspettativa media di vita tende a superare i trent'anni. Le ragioni di un tale miglioramento nelle prospettive di sopravvivenza sono molteplici. Sicuramente l’istituzione di centri specializzati per la diagnosi, lo studio ed il trattamento della fibrosi cistica, I'introduzione di nuovi antibiotici e di nuove tecniche di fisioterapia respiratoria, I'acquisizione di conoscenze sulle caratteristiche genetiche, I'introduzione di protocolli di trattamento intensivo e sistematico, hanno rappresentato momenti fondamentali nel promuovere il miglioramento prognostico della malattia. Inoltre, una maggiore diffusione dell’informazione medica sulla malattia ha comportato sia diagnosi più precoci - e quindi l’avvio del trattamento terapeutico sistematico prima dell’instaurarsi di danni irreversibili - sia un più alto numero di diagnosi in soggetti con espressione clinica lieve. La prognosi della malattia è legata al tipo di mutazione genica, alla gravità con cui si manifesta, alla natura degli organi ed apparati interessati e, quindi, all’evolutività clinica, variabile da caso a caso. Le ricerche negli ultimi anni hanno consentito di conoscere il difetto di base, la cui natura inizia ad essere chiarita e la cui individuazione ha rappresentato uno dei più clamorosi successi della ricerca genetica. www.fibrosicisticalazio.it