MALATTIE RARE: L’ESPERIENZA DEI CENTRI DI RIFERIMENTO PER LE NEUROFIBROMATOSI

Roma: Al Policlinico Umberto I si discute delle patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive, che originano dal Sistema Nervoso e necessitano di collaborazioni #multispecialistiche con un sistema a rete.

Si articola su due giornate il Convegno nazionale, dal titolo "Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi", che vedrà a confronto le Istituzioni deputate alla progettazione e al coordinamento dei vari Centri per le malattie Rare (MR) con il sistema a rete dei Centri di riferimento della Regione Lazio.

Uno spazio sarà dedicato alle Reti Europee (#ERN) per favorire attraverso lo scambio di conoscenze ed esperienze l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile, umanizzata, di qualità e sostenibile, anche per quelle patologie che richiedono una grande concentrazione di risorse e competenze.
Sarà inoltre presentato il contributo delle Associazioni per le NF, in Italia e in Europa, a supporto dei pazienti anche nella loro relazione con le istituzioni.

All’evento, che sarà presieduto dalla prof. S. Giustini, responsabile #UOS malattie Rare di pertinenza Dermatologica dell’Umberto I, sono riconosciuti 12 crediti formativi #ECM per le figure professionali di medici, pediatri, infermieri, psicologi, logopedisti, terapisti della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva.

Roma, 3-4 novembre 2017, ore 08.45
Policlinico Umberto I, Istituto Clinica Dermatologica, Aula "A.Ribuffo