Di fronte ad un bambino portatore di X-fragile

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a cura di Duilio Pacifico.

Di fronte ad un bambino portatore di X-fragile, inesorabilmente ci troviamo a dover rispondere su quali sono le scelte migliori per loro, quale dovrebbe essere il comportamento più adeguato di noi educatori, terapeuti, riabilitatori o anche genitori.

In questo ordine di cose è chiaro che ogni bambino richiede prima di tutto: una famiglia che si preoccupi principalmente della sua sostentazione e cura, di dargli un ambiente sereno, di offrirgli le stesse opportunità che hanno gli altri bambini, ma, soprattutto, che si preoccupi di trovare per lui un ambito terapeutico-riabilitativo adeguato a fargli recuperare le funzione non sviluppate o perdute, di raggiungere i pre-requisiti necessari perché possa utilizzare tutte le strutture dell’obbligo con profitto e rispettando le finalità istituzionali.

Per chiarire questi punti, possiamo considerare i seguenti quesiti che ci vengono sottoposti di frequente anche dagli stessi genitori: viste le particolarità sensoriali ed espressive degli - X-fragili, troverebbero maggior giovamento nell’inserimento in scuole speciali piuttosto che in quelle normali è logico fare loro iniziare la scuola - dell’obbligo con qualche anno di ritardo Ai quali rispondiamo:

è sicuramente un errore ritardare l’inserimento nella scuola dell’obbligo perché non è questo il problema, dal momento che la vera necessità , impellente e inesorabile, è quella che bisogna lavorare il più presto possibile con gli x-fragili per dare loro la possibilità di superare le problematiche psico-patologiche e neuro -patologiche che supportano e sostengono le difficoltà ed i deficit.

È anche un errore pensare che si debba operare perché “”¦ possano imparare come socializzare e come sviluppare abilità e capacità ”. Questi bambini hanno notevoli difficoltà ad imparare perché il loro funzionamento psico-neuro-biologico è particolare e dominato da attività automatiche negative che rendono inutilizzabili quelle funzioni primarie che, se fossero libere, risulterebbero sufficientemente adeguate. Normalmente vengono suggerite pratiche educativo-assistenziali indicate come “situazioni ben strutturate” e questo per indicare: ambiti sereni, tranquilli e non - eccessivamente stimolanti; attività preannunciate, ben spiegate, - conosciute e familiari; programmazione “strutturata” che non lasci quindi - spazio alle sorprese o alle novità che generano tensioni;

- regolamentazioni tranquille che non risultino minacciose o coercitive: far prevalere l’accoglimento. Per questi bambini, spesso si fa riferimento al ritardo mentale (anche grave) come se potesse essere questa la causa di ansie, stress, insicurezza e crisi di identità . In realtà , non sappiamo come il difetto genetico intervenga a determinare i deficit funzionali e/o strutturali, ma possiamo ben ricordare che il problema dell’insufficienza mentale subentra a partire dalla pubertà e può anche essere di grado elevato, particolarmente grave. Da questo dato si desume che il deficit intellettivo non è primario, ma secondario; i segni che invece possono essere riferiti come caratteristici sono: incapacità a contenere le risposte emotive; ansietà - ed angoscia libere; grave incontinenza emotiva di fronte a stimolo anche insignificanti, a situazioni che non siano più che familiari, a persone che non conoscono;

- distraibilità incontenibile tanto che spesso bisogna lavorare in rapporto 1/1 ed in ambiente isolato perché qualsiasi stimolo produce ansia, ma anche una distrazione che poi risulta difficilissimo contenere o ridurre in quanto induce anche irrequietezza, irritabilità , ipercinesie di ogni tipo;

- l’ipersensibilità ai rumori, ai dolori articolari, agli stimoli vestibolare, ecc. ecc. non sembrano fattori specifici, ma appaiono sempre più come condizionati della sfera di iper-attività -emotiva per la quale ogni stimolo, di qualsiasi natura sia, induce reazioni sproporzionate;

- difficoltà spiccata nello stabilire rapporti e/o relazioni interpersonali, tanto che spesso viene anche riferito un fastidio ad essere toccato e nella relazione corporea. Tutti questi segni non possono essere presi come caratteristici proprio perché sono frequentissimi nei bambini con qualche problema, ma anche del tutto normali. Le caratteristiche fenomenologica-comportamentali sono poi anche l’espressione o conseguenza dei vissuti, di esperienze, di situazioni familiari e sociali. La differenza con gli X-fragili non è qualitativa, ma quantitativa; se un bambino diventa timido in presenza di estranei, per un X-fragile può essere una esperienza drammatica, insopportabile e anche ”¦ impressionante anche se vista dal di fuori.

L’incontinenza emotiva di un X-fragile impressiona perché tutto il corpo viene coinvolto in maniera massiccia. Le risposta emotiva , nella sua automaticità , istintività ed incontrollabilità , comporta:

sul piano fisico, crisi emotive con espressioni psicosomatiche:
- rinorrea;
- scialorrea;
- lacrimazione abbondante;
- tachicardia;
- iperventilazione;
- ipertensione arteriosa e iper-attività intestinale (probabili);
- intolleranza sensoriale;
- difficoltà nella motricità fine e nell’equilibrio;

sul piano psicologico:
- crisi di ansia e di angoscia;
- difficoltà a controllare gli impulsi;
- insicurezza nell’affrontare situazioni nuove;
- comportamenti ripetitivi ed ossessivi;
- ritardo dello sviluppo del linguaggio con ripetizioni ed ecolalie;
- risposte aggressive;
- difficoltà nel sopportare i coetanei (impossibilità nel lavoro di gruppo);
- distraibilità spiccata;
- tendenza a lasciarsi trascinare dagli altri;
- facile iperattività afinalistica;
- tendenza ad attirare l’attenzione con pagliacciate o ripetendo gesti e parole che suscitano ilarità ;
- incontenibile modalità comportamentale di succhiare e “masticare” la blusa, la maglietta o la camicia;

Queste evidenze bio-fisiche dimostrano quanto sia vero che l’iper-emotività sia una esperienza che investe tutto il corpo, tanto che, evidentemente, ogni interessamento sia fisico (percezioni e sensazioni tattili, geusiche, olfattive, propriocettive, enterocettive) che psichico (ansia, angoscia, terrore) risulta sproporzionato rispetto allo stimolo che lo ha indotto. Se per un lato l’incontinenza emotiva è tanto evidente e sproporzionata, per altro bisogna considerare due conseguenze inevitabili:

- quale conseguenza a livello psico-neurologico?

come si può - contenere?

Le risposte sono entrambe difficili, ma molto ci ha insegnato l’osservazione clinica e l’esperienza terapeutico riabilitativa. L’iper-eccitabilità emotiva e l’emotività libera, proprio perché non possono essere contenute, ci pongono dei quesiti: si tratta di - una iper-eccitabilità del sistema emotivo che comprende il sistema limbico e l’iper-eccitabilità di “recettori emotivi” sparsi in tutto il corpo (possono essere segno di un deficit - funzionale dei sistemi deputati alla loro inibizione

Non c’è ancora una risposta chiara e definitiva, ma possiamo pensare che si verificano entrambe le situazioni. Se però possiamo pensare ad un sistema-prefrontale inadeguato a contenere e a controllare le scariche limbiche, non abbiamo la benchè minima certezza di quanto possa succedere a livello periferico. Il risultato è comunque questo: sotto la pressione di un qualsiasi stimolo la risposta emotiva è tanto imponente e violenta da non poter essere controllata.

Questa situazione è riferibile come uno “stato di stress” che da acuto (la risposta in sè) diventa cronico (ansia libera e attiva in qualsiasi momento ed in continuazione). Se lo stress induce una scarica adrenalinica (e soprattutto di cortisolo) dobbiamo pensare ad una circolazione eccessiva di ormoni surrenali. L’esperienza clinica dimostra senza possibilità di dubbi che l’iper-reattività emotiva (espressa come stress cronico) è in grado di destrutturare...grazie a medicina.it : duilio Pacifico

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