CELEBRAZIONE DELLA PRIMA GIORNATA NAZIONALE DEL MALATO ONCOLOGICO

Premessa, Oggi in Italia vivono più di 1.600.000 persone che nella loro vita sono o sono state colpite dal cancro, le stime prevedono che nel 2010 saranno circa 2.000.000. Molto si è fatto e si fa per la prevenzione e la ricerca, molto poco purtroppo si è fatto e si fa per chi convive con la malattia, anche per anni. I malati oncologici cronici rappresentano oggi la nuova disabilità di massa con una serie di bisogni espressi ed inespressi e con l’esigenza di veder riconosciute tutele giuridiche mirate alla peculiarità e complessità delle patologie neoplastiche, anche al fine di evitare la dolorosa emarginazione troppo spesso generata dall’ignoranza. È alla luce di queste considerazioni che la F.A.V.O., insieme anche a numerose altre organizzazioni non federate e con il sostegno di società scientifiche, ha richiesto ed ottenuto l’istituzione della Giornata nazionale del malato oncologico, da celebrare nella prima settimana di giugno, in coincidenza con quella degli USA e del Canada. Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà , dei bisogni, delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore avendo paura di perderla. La Giornata dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze, costituisce il terzo pilastro della task force anticancro, insieme alla ricerca ed alla prevenzione. Il simbolo della Giornata è il cedro, con la sua storia più che millenaria, definito nella Bibbia come il “frutto dell’albero più bello” e dotato anche di caratteristiche terapeutiche anticancerogene. Programma 28 maggio " 10 giugno 2006 SMS solidale: 48588 Un " per umanizzare la cura dei malati di cancro Con un euro alla Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia si assicura il sostegno psicologico ai malati di cancro, alle loro famiglie, alle èquipes dei curanti. 1° giugno 2006, conferenza stampa Milano, Sala Sironi, Hilton, 10.30 Nel corso della conferenza stampa verranno illustrati i risultati delle collaborazioni a carattere scientifico in corso tra gli istituti citati e le associazioni di volontariato. Accanto ai malati, siederanno gli esperti ed i rappresentanti dell’Istituto nazionale dei tumori, dell’Ospedale San Raffaele, dell’Istituto Besta e del Centro di riferimento oncologico di Aviano. Sabato 3 giugno 2006 Roma " Giardini della Mole Adriana (Castel Sant’Angelo), 16.30 - I malati interrogano gli esperti: “Io vivo, persona con il cancro e dopo il cancro, e voglio sapere” (16.30-18.00) - Resoconto sul lavoro di approfondimento dei bisogni dei pazienti relativamente al miglioramento della qualità di vita (18.00-19.00) - Concerto dei Sat 11 (gruppo musicale di Pordenone) e aperitivo di saluto (19.30) Nel corso della manifestazione: - Stand con l’illustrazione dei prodotti e dei risultati ottenuti dalle Associazioni dei pazienti per migliorare la qualità di vita dei malati, nell’ambito della campagna di comunicazione “Con il malato contro il tumore” (www.controiltumore.it), realizzata e finanziata dal Ministero della Salute, in collaborazione con le maggiori Associazioni di volontariato oncologico operanti sul territorio nazionale - Area dedicata ai bambini, con ludobus, giochi, clown e babysitter volontari e dimostrazione della “clownterapia” che l’Associazione Tudisco mette a disposizione dei piccoli malati oncologici negli ospedali Domenica 4 giugno 2006 Roma " Giardini della Mole Adriana - Castel Sant’Angelo, 10.00 - Apertura cerimonia, saluto delle autorità , Consegna del “cedro d’oro” (10.00 " 11.00) - Relazione del Prof. Arduino Verdecchia, epidemiologo dell’Istituto superiore di Sanità , sul “dopo malattia” (11.00-11-15) - Relazione del Prof. Andrea Micheli, epidemiologo dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano sul “binomio cancro/società ” (11.15-11.30) - Saluto ufficiale ai malati di cancro ed ai loro familiari del Santo Padre al termine dell’Angelus: collegamento in diretta da P.za San Pietro (12.00) - Intrattenimento di Pippo Franco (12.10-13.10) Nel corso della manifestazione: - Stand con l’illustrazione dei prodotti e dei risultati ottenuti dalle Associazioni dei pazienti per migliorare la qualità di vita dei malati, nell’ambito della campagna di comunicazione “Con il malato contro il tumore” (http://www.controiltumore.it ), realizzata e finanziata dal Ministero della Salute, in collaborazione con le maggiori Associazioni di volontariato oncologico operanti sul territorio nazionale - Area dedicata ai bambini, con ludobus, giochi, clown e babysitter volontari e dimostrazione della “clownterapia” che l’Associazione Tudisco mette a disposizione dei piccoli malati oncologici negli ospedali Campagna “Con il malato, contro il tumore” La Giornata sarà celebrata nell’ambito della Campagna di comunicazione e informazione “Con il malato, contro il tumore”, promossa dal Ministero della Salute insieme alle associazioni di volontariato di malati di cancro. Tale campagna ha per obiettivo il miglioramento della qualità della vita dei malati di cancro, sotto ogni aspetto, con un concreto supporto a familiari e amici e si caratterizza per alcune rilevanti novità : - la centralità del malato, sancita dall’istituzione della Giornata nazionale del malato oncologico; - il coinvolgimento di tutte le associazioni di volontariato più rappresentative a livello nazionale in una cornice di decentramento che le vede attori protagonisti sia nella fase di pianificazione che in quella di realizzazione della campagna; - l’attenzione al malato, alle sue esigenze, alle implicazioni che necessariamente coinvolgono le famiglie che lo assistono. E parliamo non solo di chi si trova a combattere contro il cancro, ma anche di quei malati diventati cronici e anche di quelli guariti che rappresentano un elemento non secondario legato all’esperienza dolorosa del tumore.